特定疾患治療研究事業について

いわゆる難病のうち、症例数が少なく、原因が不明で治療方法も確立しておらず、かつ、生活面への長期にわたる支障がある特定の疾患について国は調査研究を進めていますが、そのうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度及び重症度が高く、さらに患者数が比較的少ない疾患について、都道府県が実施主体となり、医療費を公費負担することにより、受療を推進し、その原因を究明することを目的にしている制度です。
事業の対象は、兵庫県内に住民票があり、厚生労働省の定める56疾患にかかっている方のうち、同省が定める認定基準を満たす方です。

医療機関追加の手続についてはこちら

対象疾患一覧　新たに11疾患が追加されました。

申請方法

自己負担額（平成20年7月1日より適用）

申請窓口

対象疾患一覧　新たに11疾患が追加されました。

特定疾患治療研究事業の対象疾患は11疾患（下表46～56）追加され、現在は次の56疾患です。

各疾患の詳細、認定基準については、難病情報センターのホームページをご覧ください。

1	べーチェット病	20	パーキンソン病関連疾患*2	39	肺動脈性肺高血圧症
2	多発性硬化症	21	アミロイドーシス	40	神経繊維腫症*4
3	重症筋無力症	22	後縦靱帯骨化症	41	亜急性硬化性全脳炎
4	全身性エリテマトーデス	23	ハンチントン病	42	バット・キアリ症候群
5	スモン	24	モヤモヤ病	43	慢性血栓塞栓性肺高血圧症
6	再生不良性貧血	25	ウェゲナー肉芽腫症	44	ライソゾーム病（ファブリー病含む）
7	サルコイドーシス	26	特発性拡張型（うっ血型）心筋症	45	副腎白質ジストロフィー
8	筋萎縮性側索硬化症	27	多系統萎縮症*3	46	家族性高コレストロール血症（ホモ接合体）
9	強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎	28	表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型）	47	脊髄性筋萎縮症
10	特発性血小板減少性紫斑病	29	膿疱性乾癬	48	球脊髄性筋萎縮症
11	結節性動脈周囲炎*1	30	広範脊柱管狭窄症	49	慢性炎症脱髄性多発神経炎
12	潰瘍性大腸炎	31	原発性胆汁性肝硬変	50	肥大型心筋症
13	大動脈炎症候群	32	重症急性膵炎	51	拘束型心筋症
14	ビュルガー病	33	特発性大腿骨頭壊死症	52	ミトコンドリア病
15	天疱瘡	34	混合性結合組織病	53	リンパ脈管筋腫症（LAM）
16	脊髄小脳変性症	35	原発性免疫不全症候群	54	重症多形滲出性紅斑（急性期）
17	クローン病	36	特発性間質性肺炎	55	黄色靱帯骨化症
18	難治性肝炎のうち劇症肝炎	37	網膜色素変性症	56	間脳下垂体機能障害*5
19	悪性関節リウマチ	38	プリオン病

*1、結節性動脈周囲炎、顕微鏡的多発血管炎

*2、進行性核上性麻痺、大脳皮質核変性症、パーキンソン病

*3、線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群

*4、神経線維腫症1型、線形線維腫症2型

*5、プロラクチン分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ADH分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症（重複する場合、最も症状が顕著な疾患の臨床調査個人票をご提出いただくこととしておりますので、主治医とご相談ください）

申請方法

申請は、患者さん本人又はご家族が次の必要書類をお住まいの地域の健康福祉事務所（神戸市は各区のあんしんすこやか係、姫路市・西宮市は市保健所、尼崎市は各区地域保健担当）の窓口へ提出してください。

受給者証の有効期間は、各窓口で申請を受け付けた日からになりますので、ご注意ください。

また、「1　申請書」、「2　臨床調査個人票」、「3　同意書」、「4　重症申請書」、「5　重症診断書」については、下の関連資料より入手できますが、ご注意いただきたい点がいくつかありますので、必ず一度各窓口へお問い合わせください。

1	特定疾患医療受給者証交付申請書（新規）
2	（各疾患の）臨床調査個人票*1
3	臨床調査個人票の研究利用についての同意書
4	健康保険証の原本及び写し
5	所得税額届
6	所得を証する書類*2
7	世帯全員の住民票（3ヶ月以内）
8	重症患者認定申請書（重症申請をする方のみ）*3
9	重症患者認定申請用診断書（重症申請をする方のみ）
10	加入医療保険者への照会にかかる同意書
11	加入医療保険者への照会に必要となる書類*4

*1、（各疾患の）臨床調査個人票について

ホームページの構成の都合上、すべての疾患の新規・更新用個人票が一つのファイルになっております。必ず印刷ページを指定して印刷してください。疾患番号順（1～56）で、新規・更新の順となっており、多くの疾患の個人票が2ページにわたっています。印刷されるときは、できるだけ両面に印刷してください（片面を印刷し、もう一度プリンターのトレイに戻して裏面を印刷すると簡単です）。どうしても両面印刷できない場合は、主治医に割り印をもらってください。

*2、所得を証する書類について

基本的に、世帯全員の所得を証する書類を提出していただき、一番所得の高い方が生計中心者となり、その方の所得税額に応じて自己負担額を決定します。ただし、患者さんご自身が健康保険の被保険者（国民健康保険及び後期高齢医療受給者を除く）になっている場合などは、その方を生計中心者と見なし、生計中心者以外の書類を省略できることがありますので、窓口にお問い合わせください。

*3、重症患者認定について

当該疾患を主な要因として、身体障害者手帳1.2級相当の症状が概ね6か月以上継続すると主治医が判断した場合、重症患者認定申請用診断書を添えて重症患者認定を申請することができます。

*4､被用者保険加入の一部の方、国保組合加入者の方については、市県民税（非）課税証明書等が必要になります。又、「高齢受給者証」、「限度額適用認定証」、「限度額適用・標準負担額減額認定証」所持者はその写しも必要となりますので、窓口にお問い合せください。

自己負担額（平成20年7月1日より適用）

生計中心者の前年の所得税額に応じてご負担いただく自己負担限度額が決まっています。

ただし、重症患者認定された方、スモン・プリオン病、難治性肝炎、重症急性膵炎及び重症多形滲出性紅斑（急性期）の方は自己負担はありません。

階層区分		対象者別の一部自己負担の月額限度額（1医療機関毎）
		1 受給者本人が生計中心者でない場合		2 受給者本人が生計中心者である場合		3 同一生計内に2人以上受給者がおり2人目以降の者である場合
		入院	外来等	入院	外来等	入院	外来等
A	生計中心者の市町村民税が非課税の場合	0	0	0	0	0	0
		A－1		A－2		A－3
B	生計中心者の前年の所得税が非課税の場合	4,500	2,250	2,250	1,120	450	220
		B－1		B－2		B－3
C	生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下の場合	6,900	3,450	3,450	1,720	690	340
		C－1		C－2		C－3
D	生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上15,000円以下の場合	8,500	4,250	4,250	2,120	850	420
		D－1		D－2		D－3
E	生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上40,000円以下の場合	11,000	5,500	5,500	2,750	1,100	550
		E－1		E－2		E－3
F	生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上70,000円以下の場合	18,700	9,350	9,350	4,670	1,870	930
		F－1		F－2		F－3
G	生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上の場合	23,100	11,550	11,550	5,770	2,310	1,150
		G－1		G－2		G－3

注)

1、

「市町村民税が非課税の場合」とは、当該年度（7月1日から翌年の6月30日をいう）において市町村民税が課税されていない（地方税法第323条により免除されている場合を含む）場合をいいます。

2、

災害により、前年度と当該年度の所得に著しい変動があった場合には、その状況等を勘案して実状に即した取り扱いをする場合があります。

申請窓口

県健康福祉事務所管内の方
お住まいの地域	申請窓口	電話番号	お住まいの地域	申請窓口	電話番号
芦屋市	芦屋健康福祉事務所	0797- 32-0707	たつの市・揖保郡佐用郡・宍粟市	龍野健康福祉事務所	0791- 63-5686
伊丹市川西市・川辺郡	伊丹健康福祉事務所	072- 785-7462	赤穂市・赤穂郡相生市	赤穂健康福祉事務所	0791- 43-2321
宝塚市・三田市	宝塚健康福祉事務所	0797- 72-0054	神崎郡	中播磨健康福祉事務所	0790- 22-1234
明石市	明石健康福祉事務所	078- 917-1131	豊岡市・美方郡	豊岡健康福祉事務所	0796- 26-3662
加古川市・加古郡高砂市	加古川健康福祉事務所	079- 422-0003	養父市・朝来市	朝来健康福祉事務所	079- 672-6867
小野市・加東市西脇市・多可郡三木市・加西市	加東健康福祉事務所	0795- 42-9367	丹波市・篠山市	丹波健康福祉事務所	0795- 72-0500
小野市・加東市西脇市・多可郡三木市・加西市	加東健康福祉事務所	0795- 42-9367	洲本市・淡路市南あわじ市	洲本健康福祉事務所	0799- 26-2063

神戸市内の方			姫路市・西宮市・尼崎市内の方
お住まいの地域	申請窓口	電話番号（代）	お住まいの地域	申請窓口	電話番号
神戸市東灘区	東灘区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-841-4131	姫路市	姫路市保健所	079-289-1635
神戸市灘区	灘区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-843-7001	西宮市	西宮市保健所	0798-26-3669
神戸市中央区	中央区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-232-4411	尼崎市	尼崎市保健所健康増進課	06-4869-3053
神戸市兵庫区	兵庫区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-511-2111		尼崎市保健所健康増進課	06-4869-3053
神戸市北区	北区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-593-1111		中央支所地域保健担当	06-6413-5391
神戸市北区	北区・保健福祉部北神担当あんしんすこやか係	078-981-8870		立花支所地域保健担当	06-6429-7001
神戸市長田区	長田区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-579-2311		小田支所地域保健担当	06-6401-5515
神戸市須磨区	須磨区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-731-4341		大庄支所地域保健担当	06-6416-0171
神戸市須磨区	北須磨支所保健福祉課あんしんすこやか係	078-793-1313		園田支所地域保健担当	06-6492-1651
神戸市垂水区	垂水区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-708-5151		武庫支所地域保健担当	06-6433-6501
神戸市西区	西区役所保健福祉部あんしんすこやか係	078-929-0001

特定疾患治療研究事業について

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申請方法

自己負担額（平成20年7月1日より適用）

申請窓口

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